Daniele: un bambino con sindrome di Keppen-Lubinsky.
16 Giugno 2008 – 13:05Oggi mi sono imbattuto in questo giovane blog: si tratta dello spazio web di un bambino, Daniele Fiorenza, affetto da sindrome di Keppen-Lubinsky. Questa sindrome porta lipodistrofia, soprattutto per quanto riguarda il volto, e ritardo nello sviluppo motorio.
Nonostante tutto ciò, dalle varie foto presenti sul sito si può evincere che Daniele, pur portando questo gravoso peso, è una persona felice. Lasciate qualche commento, e facciamoci sentire, noi del popolo della blogosfera. Ogni altra parola è inutile; sta a voi passare parola.
6 Responses to “Daniele: un bambino con sindrome di Keppen-Lubinsky.”
Luca ha scritto:
Giu 16, 2008
È vero: nonostante questo gravoso peso Daniele e la sua famiglia sono molto felici.
A loro va tutta la mia solidarietà.
Giovanni ha scritto:
Giu 17, 2008
Vorrei ringraziare tutti voi per le splendide parole dedicate a mio fratello Daniele!
Come potrete leggere sul sito http://www.danielefiorenza.com, l’ho creato per far conoscere Daniele e il suo mondo e per lasciare una testimonianza indelebile di ciò che è Daniele.
Anche se non parla, Daniele ascolta e capisce tutto, si fa capire con i suoi bellissimi occhi: noi gli leggiamo tutti i messaggi che arrivano e spesso lui risponde con un sorriso.
A breve il sito sarà tradotto anche in inglese per arrivare il più lontano possibile.
Grazie ancora, e passate spesso a visitarci e scriverci!
Sara ha scritto:
Giu 17, 2008
Salve a tutti!.. Sono Sara, la sorella di Daniele.. vorrei ringraziare anch’io per aver segnalato il blog di mio fratello.. Siamo una famiglia felice.. amiamo Daniele con tutti noi stessi.. non è retorica e d’altronde credo che non servano neanche tante parole.. basta vedere una foto di Daniele.. il suo sorriso.. o comunque leggere alcuni dei commenti che gli sono stati lasciati.. Daniele lascia un segno in chiunque lo conosca.. anche solo per un attimo.. è un bimbo allegro, gli piacciono molto la musica e le pubblicità.. è dolcissimo.. ed è capace di far dimenticare qualsiasi problema in un attimo.. Grazie a tutti per la vostra solidarietà!
Bl@ster ha scritto:
Giu 17, 2008
@Luca: Sono molto forti, su questo non c’è dubbio.
@Giovanni, Sara: Non c’è di che.
Giovanni ha scritto:
Lug 11, 2008
Ragazzi cari, ne ho viste tante nella mia vita, ma mai avevo pensato esistesse una cattiveria così grande…
Vi scrivo poichè ho notato su diversi forum americani (forum di persone insensibili e vergognose) stanno prendendo le immagini del piccolo Daniele per modificarle in un modo veramente indegno.
Com’è possibile essere così insensibili e approfittare di un bambino malato per fare queste cose così orrende?
Sono veramente amareggiato, sicuramente lo scopo del sito che io ho realizzato per mio fratello era tutt’altro.
Ho contattato amministratori dei vari forum per far rimuovere le immagini, ed alcuni le hanno pure tolte, ma purtroppo la lotta è impari, poichè le stanno diffondendo a macchia d’olio.
Non vi voglio nemmeno parlare di quello che poi dicono…
Avete consigli da darmi? Sono veramente disperato, credetemi.
Vi saluto affettuosamente,
Giovanni
PS: I link ai siti in oggetto non li metterò, non voglio sponsorizzare questa “gente”. Se a qualcuno interessa, li posso inviare via e-mail.
Bl@ster ha scritto:
Lug 12, 2008
@Giovanni: Potresti mandarmi i link via email? In questo modo posso rendermi conto dell’entità del danno provocato da questa gente. Il tuo primo passo, contattare cioè gli admin dei siti in questione, è stato ottimo, ma purtroppo se le immagini si diffondono così rapidamente, e come dici tu si può fare ben poco poichè è una lotta impari, non so consigliarti.
Sono amareggiato quanto te per questa storia; ti sono vicino, sappilo.